전신성 홍반성 낭창 (루푸스)에 대하여... (내가 앓고 있는...)

안녕하세요. 게임하는 김목사, 겜목사입니다.

 

오늘은 전신성 홍반성 낭창 (이하 루푸스)에 대해서 이야기해볼까 합니다.

 

저는 루푸스라는 전신질환을 앓고 있습니다. 이는 완치가 없는 불치병이고 자가면역 질환이며, 자신의 몸을 파괴하는 질환입니다. 평생 약을 먹으며 살아야하죠. ㅜㅠ 

 

그래서!! 루푸스에 대해서 이야기를 좀 해보려고 합니다. 이얍!!

 

 

루푸스의 정의

 

먼저 루푸스의 정확한 이름은 전신성 홍반성 낭창 또는 전신성 홍반성 루푸스입니다. 주로 가임기 여성이나 젊은 나이의 여성에게 발병하는 자가면역질환이죠. 

 

자가면역질환이 생소하신 분들에게 좀 설명을 해드리면, 몸 안에 면역체계가 이상을 일으키는 것이 자가면역질환입니다. 면역체가가 이상을 일으키다보니 자신의 인체를 공격하게 되죠. 

 

그래서 피부, 관절, 신장, 폐, 신경, 뇌, 심장과 같은 전신에서 염증반응이 일어나게 됩니다. 또 완치가 없다보니 몸이 나빠졌다 좋아졌다 하게 되죠. 

 

- 저는 남자입니다....ㅎㅎ 겜목사는 남자예요. 그런데 이상하게도 여성이 잘 걸리는 질병을 얻게 되었습니다. 초등학교 4학년때부터였죠. 초등학교 4학년이면 12살인가요? 이렇게 보면 저는 25년 이상을 앓아왔다고 봐야겠네요....ㅎ

 

 

 

루푸스의 원인

 

사실 루푸스의 원인이라고 할 만한 것이 따로 없습니다. 유전적이기도.... 환경에 의한 것이기도 하다는 애매모호한 말로 의학계에서는 설명하고 있죠....ㅠ 제가 할 수 있는 말이 없네요.... 그래도 설명해놓은 원인을 좀 적어보겠습니다. 

 

루푸스의 정확한 원인은 밝혀져 있지 않다. 루푸스는 자가면역질환으로, 인체 외부로부터 지키는 면역계의 이상으로 오히려 면역계가 자신의 인체를 공격하는 현상이 특징이다.

 

루푸스는 몇 가지 유전자와 호르몬, 환경적 요인이 복합적으로 작용하여 발생하는 것으로 알려져 있지만, 구체적인 관계는 아직 확실하지 않다.

 

일부 바이러스 감염은 면역쳬게를 자극하여 루푸스와 유사한 질환을 일으킬 수 있으며, 자외선 노출, 이산화규소 먼지, 흡연, 약물도 루푸스 발생의 위험도를 증가시킨다.

 

어떠신가요?? 의사들도 아직은 루푸스의 원인에 대해 규명을 하지 못한 것 같아요...ㅠ

 

 

 

루푸스의 진단

 

루푸스의 진단은 총 11가지 항목 중에 4가지 이상이 나타날 때 루푸스라고 말을 합니다. 

1)뺨의 발진, 2)원판상 발진, 3)광과민성, 4)구강 궤양, 5)관절염, 6)장막염, 7)신질환, 8)신경학적 질환, 9)혈액학적 질환, 10)면역학적 질환, 11)항행항체

 

검사를 한다면, 자가항체검사와 일반혈액검사, 간기능 검사, 신장기능 검사를 하게 됩니다. 그리고 검사를 통해 약물투여를 결정하게 됩니다. 스테로이드나, 항염제, 항말라리아제 등이 루푸스에 쓰인답니다. 

 

 

 

-이 중에서 제가 가지고 있는 항목은 광과민성, 구강궤양, 관절염, 신질환, 신경학적 질환, 혈액학적 질환, 면역학적 질환이 있겠네요...ㅎㅎ

 

어릴적에 루푸스가 유명?? 하지 않을 때, 제가 발병을 해서 고생을 많이 했습니다. 그 당시도 지금도 신촌세브란스병원을 다니고 있는데, 이 병을 진단하지 못해서 꽤나 고생을 했어요.

 

목에 염증이 생겨서 목을 째서 생으로 고름과 염증을 긁어내기도 하고, 신장투석과 혈액투석도 하고, 목에 있는 동맥에 주사를 달아야하는데 의사의 실수로 잘못되서 피분수를 쏟아서 죽다 살아난 적도 있죠.

 

또 혈액학적 질환 때문에 계속적인 빈혈이 있었고, 수혈을 수도 없이 받았습니다. 제가 다니는 초등학교에서 전교생과 부모님들께 헌혈증을 모아서 몇백장을 저에게 주었을 정도니까요. 이게 한 팩에 돈이 들어가는데, 지금은 어떤지 모르지만 그 당시에는 헌혈증 한 장에 몇천원인가? 헐액 수혈 비용을 할인해줬으니까요....

 

생각해보면 너무나 많은 일들이 있었고, 루푸스를 진단받는데 꽤나 고생을 했지만, 진단을 받고 나서부터는 약조절이 되면서 조금씩 나아졌어요. 가끔 너무 안좋아서 쓰러지기도 하고.... 병원에 입원도 한동안 했었지만요....ㅎㅎ

 

그래서 그런지 많이 아파요...ㅎㅎ 마이아파...

 

그리고 항상 미안한 마음이 있습니다. 가족에게 아내에게 아이들에게....ㅎ 날 키워주신 부모님, 거두주신 아내님, 자녀가 되어주신 아이들님 감사해요 ㅋㅋ 알라두~~

 

 

 

루푸스의 증상

 

이제 루푸스의 증상에 대해 말씀드려볼게요. 루푸스의 증상에는 여러가지가 있습니다. 

 

1) 먼저 피부 점막 증상입니다. 가장 흔하게 나타나는 증상입니다. 뺨에 나비모양으로 발진이 생기는 것이 특징이에요. 가렵지는 않지만 보기 흉하죠.

 

나비 모양 발진

 

 

또 광과민성과 구강 궤양 등도 나타납니다. 광과민성 같은 경우는 햇빛에 노출이 되지 않아야해요. 여름에도 긴팔에 모자, 썬크림이 필수입니다. 그리고 입에 궤양이 생기는 것이 특징입니다. 

 

 

-저는 어릴 때 저항의식이 강해서 광과민성이 있음에도 일부러 뜨거운 태양 아래에서 축구를 했습니다...ㅠ 지금 생각해보면 미친 짓이죠....ㅎㅎ

 

또 입에 궤양을 달고 살아요....ㅠ 흔히들 입병이라고 하죠? 저는 이걸 달고 산답니다....ㅎㅎ 1년 중에 없는 날을 손에 꼽을 정도로 달고 살아요...그래서 입 안에 마이 아파요 ㅎ 매운거 싫어요....ㅎㅎ

 

 

2) 근 골격계 증상이 있습니다. 이 또한 흔하게 나타나는 증상이에요. 관절염의 증상과 관절통 등이 발생합니다. 관절이 많이 아프고 앉았다 일어나기도 힘들 때가 있죠. 이 증상은 어디든 나타날 수 있지만 손이나 손목에 나타나는 경우가 굉장히 흔합니다. 

 

 

3) 신장 증상이 있습니다. 이 증상은 복불복입니다. 신부전이나 신증후군이 발생하게 되는데요. 이러한 신장 증상은 몸에서 우리가 느낄 정도로 아픈 자각 증상이 없습니다. 이미 발생한 후에나 증상이 쎄게 나타나죠. 

 

그래서 정기적으로 신기능 검사를 해야합니다. 

 

-저도 어릴 때 신장 증상으로 인해 신장 조직검사도 하고, 신장 투석도 했습니다. 자랑같이 들리실지 모르겠지만...자랑아닙니다....

 

 

4) 뇌신경 증상이 있습니다. 신경정신적인 증상이 나타나는데, 가벼운 증상에서부터 생명을 위협하는 증상까지 나타납니다. 

 

우울증, 정신병, 불안, 주의력 결핍, 집중력 저하, 기억력 장애, 두통 등이 나타날 수 있으며 발작이 일어나기도 한다는게 루푸스에 대한 설명입니다. 

 

 

-저또한 뇌신경 증상을 가지고 있습니다. 얼마전부터 생긴 증상인데요. 최근 몇 년 동안 자다가 발작이 일어났습니다. 뇌전증 또는 간질이라고 하죠. 그래서 우리 아이들이 보는 가운데 뇌전증이 와서 구급차에 몇 번을 실려갔다 왔습니다. 지금은 또 많이 호전되었지만, 당시 아내의 말을 들어보면 울고 불고 난리였다고 하네요....ㅠ 미안..

 

 

5) 기타 장기 침범 증상이 있습니다. 폐, 심장, 위, 등을 침범하기도 합니다. 또한 동맥경화가 잘 일어나서 젊지만 심근경색으로 인해 사망하는 경우도 꽤 있습니다. 그 밖에도 수많은 전신 장기를 침범합니다. 

 

 

- 저는 여기 증상에서도 할 말이 있군요.... 항인지질항체증후군을 앓고 있습니다. 최근에 생긴 것인데요. 동맥이나 정맥의 혈전이 생기는 것을 말합니다. 항인지질항체 증후군은 인구의 약 1~6퍼센트정도 발병하지만, 루푸스를 가진 사람들은 약 50퍼센트 정도가 이 증후군을 앓게 된다고 합니다. 

 

혈전이 어딘가를 막아버리면 큰일나는거 아시죠?? 뇌 심장과 같은 중요장기를 막아버리면 사망에 이른다고 합니다. 그런데 저는 이 두 군데 다 혈전이 있다고 해요.... 그래서 와파린이라고하는 항응고제 (혈액을 묽게 하는 약)를 먹고 있습니다.

 

 

 

루푸스의 치료

 

루푸스는 완치가 되지 않는 병입니다. 그러다보니 약을 잘 챙겨먹고 조심하는 것이 가장 중요합니다. 조심하고 조절하면 증상이 억제되기 때문입니다. 

 

먼저 항염제와 항 말라리아제를 먹으며 조절을 하는 방법이 있는데요, 이것은 지금 현재 조절이 좀 되는 환자들이 사용할 수 있는 약입니다. 

 

또 스테로이드를 먹으며 조절하는 방법입니다. 이 방법은 조절이 되지 않는 환자들에게 사용되는 방법입니다. 스테로이드를 먹는다면 생존률을 높이지만 부작용도 있기 때문에 경과를 잘 관찰하며 사용해야 합니다. 

 

 

-저는 스테로이드 부작용으로 얼굴에 살이 엄청 찐 적이 있었습니다. 지금은 조절이 되서 안먹지만, 어릴 적에는 오랫동안 먹었거든요. 얼굴이 동그래졌어요...ㅎㅎ

 

 

 

정리

 

어떠셨나요? 루푸스에 대해서 조금 알게 되셨나요? 이 병은 쉽게 발병하는 병이 아니기에 많은 분들이 공감하지 못하실 수 있겠지만, 참으로 힘들고 어려운 병이라는 것은 확실합니다. 

 

그렇지만 이러한 병도 있다는 것을 알아두시고, 혹시라도 자신에게 11가지 발병증상 중에 4가지 이상 적용이 되시는 분들이 계시다면 꼭 병원에 가보시기 바랍니다. 

 

그리고 루푸스를 앓게 되면 병원과 굉장히 친해집니다. 그래서 저도 두 달에 한 번 세 달에 한 번씩 병원을 다니고 있습니다. 

 

다들 썬크림 잘 바르시고, 아프지 마시고, 건강하시길 바래요. 

 

또 저를 위해서, 그리고 많은 아픈이들을 위해서 기도해주세요~ 모두들 건강하시고 읽어주셔서 감사합니다~~